Du hittar mer info i våra olika flikar uppe i menyn eller genom att klicka på valfritt nedan:

Lipödem, Lymfödem, Dercum, För Vårdproffesionen, Media, Förening, Länkar/Artiklar, Föredrag, Kalender, Bli medlem & Kontakt

Johanna Falck

Föreläsning Johanna Falck

Ang pågående forskning av Lipödem

Jönköping 2024-12-03

Patientförening

Patientföreningen företräder personer med kroniska ödem, sjukdomsgrupperna  Lipödem (R60.0B), Primärt/sekundärt lymfödem, Dercum, Familjär multiple lipomaos m fl. Sjukdomar som är begränsande, smärtsamma, handikappande och progredierande.

Patientföreningens syfte är att

bedriva social och medlemsstödjande verksamhet, genom föreningen kan medlemmarna stötta och hjälpa varandra att hantera sin sjukdom och de konsekvenser denna får för deras dagliga liv. 
ta tillvara medlemmarnas intressen, särskilt vad gäller diagnos, sjukvård samt forskning som kan vara till gagn för våra patientgrupper.
verka för att öka kunskapen om sjukdomarna hos såväl allmänheten som hos vårdprofessionen..

Två övergripande problemområden

# Informationen och kunskapen om patientgruppernas sjukdomar är låg och har stora brister. En följd av detta är att sjukdomarna inte noteras alternativt feldiagnostiseras med stort och onödigt lidande och med ökade vårdkostnader som följd. En stor del av patientgruppen får inte rätt diagnos och därmed inte rätt behandling. 

# De behandlingar som är smärt och symptomlindrande används i låg utsträckning. Dels beroende av utbudet och dels beroende av att delar av vårdkedjan saknar kunskap om vårdmöjligheterna trots att det finns både vetenskap och beprövad erfarenhet.

Patientföreningen är för samarbete och kunskapsdelning och är en aktiv part i dialogen med forskningen, professionen, politiken och civilsamhället. 